Je publie aujourd’hui dans Le Figaro une tribune co-signée par 100 de mes collègues Sénateurs au sujet du financement des maladies rares.

Après avoir été labelisés il y a plus d’un an, les deux tiers des centres luttant contre ces maladies, qui touchent 3 millions de Français, n’ont toujours pas reçu les crédits publics – 90 millions d’euros – qui leur étaient destinés.

Ceci a de graves conséquences sur la recherche et la prise en charge des patients, et cette opacité n’est pas acceptable.