Installé dans la région de Boston, MA (États-Unis) depuis 2018, Fabien est engagé au sein de l’AFAO (Association Française de l’Atrésie de l’Œsophage) depuis 2012.
L’atrésie de l’œsophage (AO) est une malformation congénitale rare dans laquelle l’œsophage est interrompu et ne se raccorde pas correctement. Cette anomalie empêche les nouveau-nés de s’alimenter normalement et nécessite une chirurgie dès les premiers jours de vie, ainsi qu’un suivi médical à long terme.
Très impliqué dans le soutien aux familles confrontées à cette maladie rare, il œuvre depuis plusieurs années à renforcer la visibilité de l’association. En parallèle de son accompagnement auprès des parents expatriés, Fabien mène régulièrement des actions de sensibilisation et de levée de fonds afin de soutenir la recherche sur l’AO (Atrésie de l’Œsophage). Il participe également aux congrès et rencontres internationales dédiés à cette pathologie, représentant la voix des familles francophones vivant hors de France et contribuant activement au rayonnement de l’AFAO au niveau international. Il répond aujourd’hui aux questions de l’ASFE.
Quels sont les principaux défis rencontrés par les familles expatriées ou vivant hors de France pour accéder à un suivi spécialisé de l’atrésie de l’œsophage, et comment l’AFAO intervient-elle pour les soutenir à distance ?
Pour les familles vivant à l’étranger, l’accès à un suivi spécialisé reste un véritable défi. La disponibilité d’équipes expertes varie fortement d’un pays à l’autre, et il n’est pas toujours facile d’obtenir un second avis ou de retrouver les protocoles utilisés en France. À cela s’ajoutent des difficultés linguistiques, administratives ou logistiques, ainsi qu’un certain isolement face à des professionnels parfois peu familiers avec l’atrésie de l’œsophage.
L’AFAO accompagne ces familles à distance grâce à plusieurs leviers : mise à disposition de documents pratiques et de guides de suivi, groupes d’échange entre parents francophones, webinaires thématiques, et soutien personnalisé pour aider à identifier un spécialiste local ou préparer une consultation. Ces outils permettent de rompre l’isolement et de garantir une continuité de l’information médicale, quel que soit le pays de résidence.
L’AFAO travaille en collaboration avec des réseaux internationaux comme EAT et ERNICA. Comment ces partenariats contribuent-ils à l’amélioration des protocoles de soins et à la recherche sur l’AO à l’échelle mondiale ?
La collaboration entre l’AFAO, les réseaux internationaux de patients comme EAT (Esophageal ATresia) et les réseaux médicaux européens tels qu’ERNICA est un atout majeur. Ces partenariats favorisent la diffusion des meilleures pratiques cliniques, l’harmonisation des protocoles de suivi et la coordination de projets de recherche multicentriques.
Grâce à ces échanges réguliers, les retours d’expérience des familles viennent enrichir la réflexion médicale et orienter les priorités de recherche vers les besoins concrets du quotidien. L’AFAO joue ainsi un rôle de passerelle entre les patients et les équipes soignantes, contribuant activement à l’amélioration de la qualité de vie et des parcours de soins à l’échelle internationale.
Concernant les adultes opérés dans l’enfance, quelles sont les complications les plus fréquentes rencontrées à long terme, et quels conseils l’AFAO peut-elle leur fournir pour organiser un suivi médical adapté ?
Les adultes opérés d’une atrésie de l’œsophage dans l’enfance peuvent présenter, à distance, certaines complications : troubles de la déglutition, reflux gastro-œsophagien, difficultés respiratoires ou problèmes nutritionnels, souci au niveau du squelette, scoliose, problèmes dentaires. Ces manifestations varient selon les cas, mais nécessitent un suivi régulier et coordonné.
L’AFAO recommande à chaque adulte concerné de conserver son dossier médical complet et de l’apporter lors de toute nouvelle consultation. Un suivi multidisciplinaire, associant gastro-entérologue, pneumologue, nutritionniste, psychologue est vivement conseillé. L’association met également à disposition des outils pratiques pour faciliter la transition du suivi pédiatrique vers le suivi adulte, et oriente les adhérents vers des professionnels sensibilisés à cette pathologie.
La recherche sur l’atrésie de l’œsophage progresse-t-elle vers de nouvelles approches chirurgicales ou thérapeutiques moins invasives ? Pouvez-vous citer des projets ou avancées significatives soutenus par le prix Fanny-Selena ?
Oui, la recherche sur l’atrésie de l’œsophage connaît des avancées constantes. Les équipes chirurgicales collaborent pour améliorer les techniques opératoires, notamment dans les formes complexes ou à grand écart, tout en développant des approches moins invasives et mieux standardisées.
Le Prix Fanny-Selena, créé par l’AFAO, soutient chaque année des projets de recherche clinique ou fondamentale. Parmi les initiatives récentes, certaines ont porté sur l’évaluation de nouveaux protocoles de prise en charge, la qualité de vie à long terme des enfants opérés, l’ingénierie tissulaire œsophage trachée, ou encore la mise au point d’outils d’aide à la décision chirurgicale. Ces travaux contribuent directement à faire progresser la connaissance et les pratiques autour de l’AO, au bénéfice des patients et de leurs familles. L’AFAO soutient également les études sur les causes de cette pathologie.
Les ateliers pratiques et les Journées des familles sont des moments forts pour le partage d’expérience. Avez-vous identifié des pratiques ou recommandations issues de ces rencontres qui ont particulièrement amélioré le quotidien des enfants ou des adultes atteints d’AO ?
Les Journées des familles et les ateliers pratiques sont de véritables espaces d’entraide et d’apprentissage. De nombreuses idées concrètes en sont issues : exercices d’oralité pour faciliter la diversification alimentaire, astuces pour adapter les repas, conseils d’hygiène bucco-dentaire, partages d’expérience autour de la scolarisation et de la vie quotidienne, ateliers psycho animés par une psychologue hospitalière, ateliers de transition vers l’âge adulte, ateliers pneumologie, ou encore ateliers autour des gestes d’urgence.
Les échanges entre parents et adultes opérés favorisent aussi une meilleure préparation à la transition vers le suivi adulte. Ces rencontres renforcent la confiance des familles, brisent l’isolement et diffusent des solutions simples mais efficaces pour améliorer le confort et l’autonomie au quotidien.
Comment chacun peut-il aider et soutenir les actions de l’AFAO ?
Chacun peut contribuer à faire avancer la cause de l’atrésie de l’œsophage. Le premier geste, simple mais essentiel, est de faire connaître l’association autour de soi : auprès des familles, des professionnels de santé, des écoles ou sur les réseaux sociaux. Plus l’AFAO est visible, plus elle peut toucher de personnes concernées et renforcer son impact.
Il est également possible de soutenir financièrement les actions de l’AFAO : chaque don, petit ou grand, permet de financer des projets de recherche, d’améliorer l’accompagnement des familles et de développer des outils d’information. Enfin, relayer les campagnes de sensibilisation ou organiser une action locale (course solidaire, collecte, événement) contribue directement à faire progresser la connaissance et l’espoir autour de cette maladie rare.
Fabien Vial – Représentant la voix des familles francophones vivant hors de France de l’AFAO
