Les questions liées la fin de vie soulèvent des enjeux médicaux, éthiques, juridiques et sociétaux complexes, suscitant les craintes des Français – l’espérance de vie s’allongeant et les progrès de la médecine étant croissants. Meilleure prise en charge de la douleur, extension de l’accès aux services de soins palliatifs, des progrès restent à faire mais pas seulement. Restreinte à certains cas précis, la question en bioéthique de la fin de vie se pose aussi. Le droit à la vie est un droit ; celui de mourir dans la dignité l’est aussi.
La décision de la Cour d’appel de Paris du 20 mai de la reprise des traitements, l’hydratation et l’alimentation – quelques heures après leur arrêt – de Vincent Lambert, infirmier en psychiatrie dans un état de conscience minimale depuis 2008, vient réouvrir le débat français. La médiatisation récente de dossiers comme celui de Vincent Humbert, la petite Marwa, l’écrivaine Anne Bert (atteinte de la maladie de Charcot partie en Belgique pour se donner la mort) ou encore l’affaire du Dr Bonnemaison ; la multiplication des rapports ces dernières années sur le sujet sont le reflet de la nécessité de trancher la question – ou du moins – la faire avancer. Un patient en France doté d’une volonté ferme et définitive de mourir en a-a-t-il le droit, selon les textes de lois ?
L’importance des mots
Des distinctions sont à faire entre aide au suicide/suicide assisté, euthanasie active, passive et indirecte, entre autres. En pratique, l’euthanasie peut recouvrir plusieurs formes :
- l’euthanasie active soit l’administration délibérée de substances létales dans l’intention de provoquer la mort, à la demande du malade qui désire mourir, ou sur décision d’un proche ou du corps médical en l’absence de possibilité d’obtenir son consentement ;
- l’aide au suicide ou suicide assisté où le patient accomplit lui-même l’acte mortel, guidé par un tiers qui lui a fourni les renseignements/moyens nécessaires ;
- l’euthanasie indirecte, l’administration d’antalgiques dont la conséquence seconde et non recherchée est la mort ;
- l’euthanasie passive, le refus ou l’arrêt d’un traitement nécessaire au maintien de la vie ( dont hydratation et nutrition).
Le rôle conféré au médecin dans la procédure ainsi que la législation en vigueur diffère selon les pays, non sans influence sur la perception de l’euthanasie qu’en a la population. La religion, les convictions de chacun influencent aussi incontestablement notre vision de celle-ci.
Législation en France
La France ne fût pas pionnière en matière de législation sur la fin de vie. Elle ne possédait pas de cadre législatif la concernant, avant la loi du 22 avril 2005, loi Leonetti.
- La loi du 4 mars 2002 instaurant le droit au refus de traitement faisait écho à une loi destinée à garantir l’accès pour tous au soulagement de la douleur et aux soins palliatifs (loi du 9 juin 1999).
- La loi de 2005 Leonetti introduit l’interdiction de l’obstination déraisonnable ou acharnement thérapeutique. Tout patient a le droit de considérer qu’un traitement s’apparente à cela et le refuser. Cette loi permet aussi aux équipes soignantes d’arrêter les traitements chez un patient incapable d’exprimer sa volonté, lorsqu’elles estiment inutiles leurs poursuites sur le plan médical, disproportionnées et ayant pour seul but le maintien artificiel en vie, à condition d’en avoir discuté collégialement. La loi de 2005 a également rendu possible la rédaction de directives anticipées, permettant à n’importe quelle personne majeure en France d’exprimer ses volontés en matière de décision relative à la fin de vie.
- Le 2 février 2016, la loi Claeys-Leonetti rend les directives anticipées contraignantes pour le médecin, sauf cas exceptionnel. Le rôle de la personne dite « de confiance » est renforcé, c’est-à-dire celle désignée pour représenter un patient dans ses décisions médicales et l’accompagner dans son parcours médical, s’il n’est plus en mesure de s’exprimer. La loi ouvre la possibilité à celui-ci de demander en amont l’accès à une sédation profonde et continue » jusqu’au décès. Il doit souffrir de façon insupportable et son décès être reconnu comme inévitable et imminent. L’accès à cette procédure est aussi conditionné par une discussion en procédure collégiale. Tout cela est strictement encadré et la procédure suppose que ne repose sur une seule personne la responsabilité de précipiter la survenue du décès chez une personne en fin de vie.
D’autres exemples étrangers
Les pays européens se partagent en trois groupes : soit ils autorisent l’euthanasie, soit l’interdisent mais une aide à la mort est possible, soit elle est strictement interdite.
Les Pays-Bas depuis 2001 sont le premier pays européen à avoir légalisé l’euthanasie active et le suicide assisté, à condition qu’ils soient effectués par un médecin, en respectant les conditions fixées par la loi (consentement du patient, souffrances insupportables et sans perspective d’amélioration, âge minimum de 12 ans).
En Belgique, l’euthanasie est dépénalisée, sous certaines conditions, depuis 2002, et, depuis 2014, pour les mineurs en phase terminale qui en font la demande avec le consentement des deux parents. De plus, la priorité est donnée à l’expression du conjoint selon la loi par ordre de priorité par rapport au restant de la famille.
Au Luxembourg, l’euthanasie et l’assistance au suicide sont légalisées depuis 2009 pour les patients en situation médicale sans issue.
L’euthanasie active indirecte, euthanasie passive et assistance au suicide sont autorisés en Suisse (uniquement au sein d’associations).
Dans plusieurs pays européens, l’euthanasie dite passive est pratiquée si le patient décide de l’arrêt des traitements : Danemark, Italie, Royaume-Uni, Allemagne, Espagne, Portugal, Norvège, Hongrie et République Tchèque pour les malades incurables.
Enfin, l’euthanasie sous toute ses formes est interdite : en Grèce, Roumanie et passible de prison en Bosnie, Croatie, Serbie, Pologne, Irlande et Islande.
Ailleurs dans le monde
Le suicide assisté est autorisé dans certains États des États-Unis (Montana ou Oregon). L’euthanasie est autorisée en Australie ( uniquement dans l’Etat de Victoria et depuis juin 2019) et l’aide médicale au suicide ou suicide assisté permise au Québec.
SOURCES :
Rapport du Conseil d’Etat daté de juillet 2018 « Révision de la loi de bioéthique : quelles options pour demain ? »
Rapport de l’IGAS de juin 2018 « Evaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie »
Rapport du CESE Conseil économique, social et environnemental d’avril 2018 « Fin de vie : la France à l’heure des choix »
Rapport de la députée LFI Caroline Fiat sur l’euthanasie et le suicide assisté, pour une fin de vie digne daté de janvier 2018
Proposition de loi visant à légaliser l’euthanasie, le suicide assisté ainsi que l’accès universel aux soins palliatifs
Résultats d’un sondage de l’IFOP réalisé en décembre 2017 sur des questions de bioéthique dont la fin de vie